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De part la cause qu’elle défend - les maladies rares -, la fondation est, depuis sa création le principal partenaire des institutions maladies. C’est ainsi qu’elle soutient Orphanet, le portail européen d’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Elle agit également aux côtés de l’Alliance Maladies Rares, collectif d’association maladies qui fut créée la même année que la fondation.

En outre, nous développons des partenariats visant à soutenir la recherche médicale, scientifique et médico-sociale.

Le soutien à la recherche est l'une des missions phares de la Fondation Groupama. En 2017, pour amplifier son action elle a créé un nouveau Prix de recherche Maladies Rares. Doté d’un demi-million pour une durée de 5 ans, il a pour objectif d’aboutir à de vraies avancées dans un domaine des maladies rares. Ce prix s’adresse à des équipes de recherche françaises. Pour autant, son règlement précise que des coopérations avec d’autres équipes labellisées et/ou laboratoires privés et/ou startups sont possibles, voire bienvenues.

En matière médico-social nous avons noué un partenariat avec l’hôpital universitaire Necker-Enfants malades. Notre objectif commun était d’optimiser le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares. Le projet avait pour vocation de donner aux familles les moyens et l’autonomie nécessaires à la construction d’un réel parcours de vie pour leur enfant.

Mais la fondation ne soutient pas que des structures publiques. C’est souvent le cas dans le cadre du Prix de l’Innovation Sociale. Ce dernier vise à soutenir une action innovante marquant une avancée significative qui va vraiment changer le quotidien des malades. Les nouvelles technologies jouant aujourd’hui un rôle primordial dans le monde des maladies rares, les lauréates de ce prix sont souvent des start-up.

L’approche est la même quelle que soit la structure soutenue. Ce qui est étudié ce sont les projets, et ce sur divers critères : concernent-ils les maladies rares ? Sont-ils novateurs ? Auront-ils un impact rapide sur les malades ? Leur budget est-il cohérent avec le résultat escompté ?….

Par ailleurs, que ce soit pour des structures publiques ou des associations, la fondation ne prend pas en charge ce qui constitue des frais de fonctionnement.

La Fondation Groupama soutient essentiellement des projets de recherche lorsqu’elle soutient des structures publiques. De fait, nous sommes très vigilants sur 3 points : les frais de gestion du projet que nous limitons (ils doivent s’inscrire dans une fourchette comprise entre 0 et 4% du montant total de notre soutien), le fléchage des fonds pour nous assurer que le soutien serve exclusivement au projet retenu, et enfin à la visibilité de notre soutien, point certainement le plus difficile à vérifier dans ce cadre.

En matière de maladies rares, l’Etat reste clairement le principal pourvoyeur de ressources. Pour autant, il est clair que son aide est très insuffisante. Les mécènes ont toute leur place dans le soutien à la recherche sous toutes ses formes. J’en veux pour preuve les nombreuses sollicitations que nous avons des équipes de recherche quelles qu’elles soient. Il est également intéressant de noter que nous sommes parfois interrogés par des CHU ou des centres de référence pour de l’achat de matériel d’examen voire de lits pliants pour équiper les chambres de jeunes enfants greffés et permettre ainsi à un parent de rester à leurs côtés le temps de l’hospitalisation !

La logique est exactement la même où que soit prise la décision. Les caisses régionales, lorsqu’elles s’engagent dans la lutte contre les maladies rares, le font au nom de la Fondation qui est la leur.

Propos recueillis par Diane Abel,

Responsable éditorial et des études, Admical