|    19 Septembre 2019

20ème édition du Forum Orphanet, en partenariat avec la Fondation Groupama

Comme les années précédentes, la Fondation Groupama pour la santé est partenaire du Forum des associations Orphanet, et hébergera le forum dans ses locaux. Le thème retenu pour la 20ème édition du forum des associations est « Retour vers le futur : 20 ans de numérique dans les maladies rares ».

Créé en 1997 par l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale), Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares (orpha.net).

Pour la 20ème fois, Oprhanet organise un Forum NTIC (Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication) national des associations, en partenariat avec la Fondation Groupama pour la santé et l’Alliance Maladies Rares. Le forum, qui aura lieu le 23 septembre prochain de 9h30 à 16h00 dans les locaux de la Fondation Groupama pour la Santé (8-10 rue d’Astorg 75008 Paris), est entièrement gratuit et les frais de déplacement seront pris en charge par la Fondation Groupama, sur présentation des billets originaux à la Fondation.

Cette journée s’articulera avec des interventions sur les thèmes de la eSanté, du Plan National maladies rares 3, mais aussi et surtout sur les enjeux liés au numérique dans les associations maladies rares : usage du numérique, mise en perspective d’internet et des webs des associations, liens entre internet et l’engagement au sein des associations, évolutions possibles, etc.

 

Pour rappel, en plus de son soutien au Forum Orphanet, la Fondation Groupama a lancé son appel à projets annuel pour le Prix de l’innovation sociale 2020. Le prix, d’une valeur de 20.000 euros, récompensera une initiative novatrice marquant une avancée significative dans la lutte contre les maladies rares. Les maladies rares visées par le projet doivent faire partie de la liste définie par l’OMS et recensée dans l’annuaire Orphanet.

En 2019, le Prix de l’Innovation Sociale a été remis à un laboratoire universitaire de la faculté dentaire de Reims, pour la conception d’un articulateur prototype pour la réalisation de prothèses dentaires pour enfants et adolescents atteints de maladies rares entraînant un impact buccodentaire.

Pour aller plus loin :

Ce site est réalisé grâce au mécénat de